我女儿罕见的疾病已经痊愈，我母亲一直忙于帮助同舟共济的人们

37岁的沈是一位普通的“80后”母亲。与同龄的母亲不同，她的女儿患有胆道闭锁，这是一种罕见的新生儿疾病。然而，沈通过努力克服了女儿的疾病。正是有了这种特殊的经历，才懂得了爱情的意义。多年来，她为类似的病人成立了交流小组，提高了治疗费用，组织了免费的门诊活动等，并默默地为患有类似疾病的儿童服务。

沈在岳城区东湖街小高埠村工作。平日，她的脸上总是挂着微笑。谈到女儿生病就医的经历，母亲并没有回避。2010年4月，女儿出生后不久，沈就发现了腹部浮肿、皮肤黝黑等异常现象。经诊断，她的女儿患有先天性胆道闭锁，这是一种罕见的新生儿疾病，如果不及时治疗，她无法活一年。此后，沈开始了漫长的求医之旅。

从绍兴到杭州，再到上海，从对疾病一无所知到学习专业护理知识，沈从一个弱女子成长为一个坚强的“侠客”。通过努力工作，我的女儿获得了新的生活，歌唱和绘画都很好，并成为一个奇怪的小女孩。女儿的变化让沈满心欢喜，但在求医的过程中，她认识了一群同舟共济的父母，于是她想出了帮助更多有经验的病人的主意。

沈创造了一群互相帮助的家长。她不断学习与疾病有关的知识和护理儿童的方法。只要是与肝脏、新陈代谢和闭锁有关的书籍和材料，她都会了解它们。如果她遇到不理解的问题，她会咨询医生。通过自己的努力，她邀请了该领域的专家和医生来回答每个人的问题。渐渐地，这个互助小组从最初的几个家长变成了一个2000人的大团体来热身，沈也被小组的朋友们称为“慈母”。

2013年4月，沈认识了天使母亲基金的志愿者范妈，她一直致力于“婴儿和婴儿”项目，因为帮助贫困和严重的儿童。共同的愿望使这两位志趣相投的母亲走到了一起，为胆道闭合后无法康复的孩子增加移植费用。短短几年，在沈的努力下，她和她的伙伴们帮助了10多个孩子，帮助他们解决了经济困难，使这些家庭重见希望。

2017年9月，浙江省正式将肝移植纳入医疗保险，解决了许多家长的燃眉之急，也让沈和等人看到了希望。她和一个生病孩子的父母在杭州与浙江第一移植部和省儿童保险部成立了一个小组，通过互联网帮助更多有需要的人。去年，他们和医院一起组织了一个胆道闭锁的免费诊所，吸引了许多来自浙江、安徽、江西等地的家长参加。

“这些年来，除了治疗我的女儿，我一直在学习这种罕见的疾病，给我的孩子带来温暖，让我感到快乐。将来，我会带我的女儿去做公益事业。我希望更多的人关注罕见疾病组织，并在绍兴成立我们自己的志愿者团队。”沈对说道。

边肖:王小红通讯员张玉平·陈文华